Accès aux données et questionnaires

Elfe est une véritable « infrastructure » pluridisciplinaire permettant la mise à disposition des informations collectées à l’ensemble de la communauté des chercheurs, dans des conditions garantissant la sécurité et la confidentialité des données.

Les données de l’étude Elfe sont accessibles à toute équipe de recherche publique ou privée, française ou étrangère, sur la base d’un projet de recherche et sous les conditions spécifiées dans la charte d’accès aux données.
Les demandes d’accès aux données se font par l’intermédiaire d’une plateforme internet sécurisée, Pandora, proposant en ligne la documentation nécessaire sur l’enquête et les bases de données. Cette plateforme permet de décrire l’équipe de recherche demandeuse, de déposer le projet de recherche et de faire un choix précis des variables nécessaires pour mener à bien les travaux de recherche.

Les équipes de recherche qui ont aidé à bâtir l’enquête Elfe sont prioritaires dans l’accession aux bases de données. Elles bénéficient ainsi d’une exclusivité d’accès aux données d’une durée de 18 mois à partir de la mise à disposition des données pour chaque phase de l’enquête. Passé ce délai, les données sont mises à disposition de l’ensemble de la communauté des chercheurs.

Le CADE (Comité d’Accès aux Données Elfe), composé de représentants de l’équipe projet et de chercheurs associés à Elfe, est chargé de répondre, après les avoir examinées, à l’ensemble des demandes formulées. Son rôle est de vérifier la recevabilité des projets déposés, notamment leur pertinence scientifique au regard des objectifs de recherche et de leur intérêt public, leur faisabilité, ou encore l’absence de risque d’identification des personnes. Un groupe éthique peut également être consulté sur certains projets.

Pour les chercheurs extérieurs au projet Elfe, l’équipe demandeuse doit en outre, après acceptation de son projet par le CADE, produire un engagement de conformité à une méthodologie de référence auprès de la CNIL pour obtenir l’accès aux données. Dans tous les cas, les chercheurs doivent demander l’autorisation de la CNIL si leur projet nécessite l’accès à des données sensibles.

Ces documents sont disponibles en version française sur la plateforme d’accès aux données.

Maternity unit survey

Maternity survey protocol

Maternity mother interview

Mother’s self-administered questionnaire

Maternity medical record

Survey at 2 months

2 months survey protocol

Mother 2 months interview

Father 2 months interview

Weighting 2 months

Diet between 2 and 10 months

Infant’s diet 2-6 months questionnaire

Infant’s diet 6-10 months questionnaire

Survey at 1 year

1 year survey protocol

Mother 1 year interview

Father 1 year interview

Survey at 2 years

2 years survey protocol

Mother 2 year interview

Father 2 year interview

Survey at 3 years

3 years protocol

3 years interview

Weighting and Statistical Methods

Weighting inclusion

Weighting 2 months

Weithing Elfe surveys general document

Supplement on the estimation of variance for the Elfe Survey